"Les Voix du Rétablissement" - Nouvelle parution sur la pair-aidance

Un ouvrage collectif sur la pair-aidance par Sabrina Palumbo-Gassner vient de voir le jour, avec pour co-auteur(e)s Stéphane Cognon, Joan Sidawy, Muriel Thilbault, Catherine Brettes, Philippine Rodier, et Cécile Glaser. Le Céapsy a réalisé la retranscription de l'interview de Sabrina Palumbo-Gassner par l'équipe des 18èmes Journées de la Schizophrénie le 15 mars 2021, à l'occasion du webinaire "Rencontre d'auteurs".

Votre nouvel ouvrage, « Les Voix du Rétablissement - La Médiation de la Pair-aidance », vient tout juste de sortir. De quoi s’agit-il ?

« Les Voix du Rétablissement » est un recueil de témoignages, par 6 co-auteurs, qui parlent chacun de leurs parcours de rétablissement, et de la pair-aidance, que celle-ci soit bénévole ou professionnelle. C’est donc un ouvrage qui donne la parole à des experts du vécu, qui vont transmettre au lecteur leurs clés de rétablissement. Le livre s’adresse aux personnes concernées par les troubles psychiques, directement ou indirectement aux proches ainsi qu’aux personnels de santé qui veulent mieux comprendre pour mieux accompagner.

Qu’est-ce qui vous a motivé à écrire ?

Sur le chemin du rétablissement, j’ai déjà publié un premier ouvrage¹ paru en 2014. Je suis concernée par les troubles alimentaires (TCA), avec un vécu d’anorexie-boulimie de 15 ans. J’ai envisagé d’écrire lors d’une longue hospitalisation d’un an en hôpital psychiatrique, ou j’ai rencontré un infirmier un peu particulier que j’ai surnommé « mon ange-infirmier », qui m’avait posé la question : qu’est-ce que vous voulez faire si vous vous en sortez ? Je lui avais alors répondu que je voulais aider les autres. J’ai lu des histoires qui, chacune à sa façon, ont fait écho en moi et pour certaines m’ont aidé sur mon chemin de rétablissement, et je me suis demandé pourquoi, finalement, ma propre histoire ne pourrait pas aider les autres. J’ai essayé de ne pas faire un livre sur le pathos, mais plutôt un livre sur la reconstruction, qui veut donner de l’espoir. 

J’ai prolongé ce travail d’écriture en 2017 et j’ai publié un autre ouvrage² pour aller un peu plus loin et donner des pistes pour guérir, où j’aborde déjà des notions transverses aux maladies psychiatriques tels que le rétablissement, ou la reprise du pouvoir d’agir des patients.

Avec ce troisième ouvrage, je me suis dit que j’avais déjà eu l’occasion de m’exprimer, de parler de mon propre rétablissement et des troubles alimentaires, et je voulais donc sortir un peu de là et aborder les éléments qui sont transverses au plus grand nombre des maladies psychiatriques, et de montrer la richesse du rétablissement sous toutes ses formes, sa pluralité, et ce qui se rejoint dans les différentes maladies « psy », les clés communes aux différents parcours de rétablissement. C’était aussi l’envie de donner la parole à d’autres personnes, qui n’avait pas forcément eu l’occasion d’être édité, qu’ils puissent ainsi mettre leurs maux en mots et montrer différentes voies pour se rétablir. 

Qu’est-ce que cela vous a apporté de faire une œuvre collective dans votre parcours d’auteure ?

Ça a été une bonne expérience. Je faisais un travail de coordination du livre, en relançant les différents contributeurs, avec de la mise en commun et de la réécriture également. J’ai choisi pour cet ouvrage des auteurs qui sont aussi des amis, et ça a été très enrichissant et nouveau pour moi de mener ce projet à plusieurs. 

La notion d’espoir est importante dans cette ouvrage. Dans votre parcours, vous êtes-vous déjà senti prisonnière d’une vision dénuée d’espoir de rétablissement ?

L’espoir est indispensable. C’est un peu le socle du rétablissement, et l’optimisme en est le moteur. Tout au long de ma trajectoire de patiente, quand j’ai été en soin, on ne parlait jamais de guérison / rémission des troubles, avec une vision très médicale, en s’adressant au malade et à son symptôme, alors même que, notamment dans les troubles alimentaires, le symptôme est seulement la partie émergée de l’iceberg. C’est important d’aller voir au-delà et de se concentrer sur les forces et ressources de la personne, de lui montrer qu’on croit en elle pour qu’elle puisse croire en elle.

Y a-t-il une différence entre guérison, rétablissement, réhabilitation ?

Pour moi, la frontière entre tous ces termes est assez ténue. La guérison aura peut-être une approche plus médicale, utilisée notamment dans les troubles du comportement alimentaire. On oublie souvent l’autre partie de la guérison, le fait de retrouver un sens à sa vie et de se sentir utile. L’important est d’être à l’aise avec le terme qu’on emploie. J’utilise le terme de guérison depuis 6 ou 7 ans, je m’estime guérie et n’ai pas connu de rechute depuis cette époque. Pendant longtemps, j’ai parlé de rémission, parce que je m’attendais à une éventuelle rechute, et un jour me suis finalement autorisée à me dire guérie. Le plus important, quel que soit le terme employé, est finalement de se sentir bien avec et bien dans sa vie. 

Si vous pouviez améliorer une chose d’un accompagnement soignant, ce serait quoi ?

Simplement s’adresser à des personnes, et pas à des maladies. Être considéré comme une personne, un citoyen, une femme ou un homme, est le besoin de toutes les personnes concernées. La maladie n’est qu’une partie de nous qui ne nous définit pas. L’écoute bienveillante, le non-jugement est la meilleure approche que pourraient prendre les soignants, en faisant parfois preuve d’humilité en quittant la posture du tout-sachant, pour entrer dans une relation plus égalitaire avec le patient. Travailler sur le rétablissement et l’empowerment des patients permet aussi de rééquilibrer la relation soignant/patient. 

Y a-t-il plusieurs façons de faire de la pair-aidance, et votre livre n’est-il pas une manière de faire de la pair-aidance ?

Des patients, sur la voie du rétablissement ou rétablis des troubles psychiques, deviennent pair-aidants en santé mentale ou médiateur santé pair. Des cursus diplômants existent d’ailleurs désormais. Les pair-aidants se servent de leur savoir expérientiel comme outil dans leur pratique professionnelle. Je suis par exemple pair-aidante dans un dispositif d’appartements coordonnés thérapeutiques, où j’accompagne des personnes souffrants de troubles psychiques ou d’addictions ayant un vécu à la rue. J’ai commencé la pair-aidance en fondant une association, dans laquelle j’ai mis en place des groupes de parole, et par lesquels j’ai découvert l’entraide. Je ne connaissais pas le terme de pair-aidance, mais en réalité ce que je faisais alors en était déjà.

Je suis également coach en libéral et mets de la pair-aidance dans mes coaching au service des personnes ayant des troubles du comportement alimentaire. Je suis également toujours pair-aidante dans un dispositif de santé mentale. Il y a donc bien différents types de pair-aidance, avec l’idée directrice de favoriser l’entraide et donner de l’espoir. Le fait de rendre publics nos récits par cet ouvrage collectif en invitant le lecteur dans un rétablissement identique est effectivement un acte de pair-aidance.

¹ L’âme en éveil, le corps en sursis (Ed Quintessence)

² Troubles alimentaires : mieux comprendre pour mieux guérir (Ed La Providence)

Pour plus de détails sur l'ouvrage par son éditeur, cliquez ici

Un lien vers les Journées de la Schizophrénie ici

Avec nos remerciements à Sabrina Palumbo-Gassner et à toute l'équipe des Journées de la Schizophrénie pour leur contribution

Mars 2021