« 61,7% des proches aidants considèrent ne pas être suffisamment informés sur les droits liés au handicap et 76,2% accompagnés dans la mise en œuvre de ces droits.. »

Ce chiffre est tiré du Baromètre Unafam, publié au début du mois d'octobre.

Pour vous donner envie de consulter ce Baromètre, voici le mot d’introduction de Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam : 

« C’est toujours en période de crise que l’on prend pleinement conscience des défaillances d’un système. La situation sanitaire actuelle et ses conséquences sociales et économiques sans précédent, sont dramatiquement venues confirmer cette règle pour la psychiatrie : à la fois pour les soignants, confrontés au manque de moyens, pour les malades, mais aussi pour les proches aidants, qui pâtissent plus que jamais d’un système aujourd’hui à bout de souffle. 

Ces derniers ont été en première ligne lors du confinement, accueillant leur proche malade à leur domicile ou prenant le relai des structures médico-sociales et sociales, contraintes dans leurs visites et leurs capacités d’accueil par les règles sanitaires. 

Cette situation exceptionnelle n’a fait que mettre en exergue une situation de tension préexistante. 

Depuis près de 60 ans, l’Unafam accompagne les proches des personnes souffrant de troubles psychiques, les aide à faire face à la maladie, au regard des autres, à se retrouver aussi, dans des parcours de soin et d’accompagnement de vie complexes ; parce que les proches sont souvent la première épaule et le dernier recours, parce qu’ils sont ce lien, parfois ténu, entre la société et le malade, parce qu’ils sont trop souvent la condition sine qua non d’un suivi médical et social adapté à leur proche.

Maillon essentiel, mais maillon de l’ombre : le quotidien de 4,5 millions de proches aidants est méconnu, et de fait, trop peu considéré.

C’est la raison pour laquelle l’Unafam a souhaité leur donner la parole, pour la première fois.

Ce baromètre montre leurs doutes, leurs peurs, leurs craintes, les difficultés auxquelles ils sont confrontés au quotidien, les conséquences concrètes que les troubles psychiques ont eus sur la vie de leur proche mais aussi sur leur propre vie sociale et familiale et sur leur santé. Et les chiffres sont éloquents, les maux sont libérés : le sentiment d’injustice face à la stigmatisation de la maladie, les errances dans le diagnostic, l’impact sur la vie professionnelle des femmes en particulier… 

Ce baromètre doit créer un précédent : il doit produire un électrochoc pour les politiques publiques ; il doit également permettre, tous les ans, de suivre les évolutions du quotidien des aidants. Pour que plus jamais, on ne puisse dire : “on ne savait pas”. 

Aidons les aidants à trouver la force d’avancer ! »

Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam
 

Cliquez ici pour consulter ou télécharger le baromètre Unafam « Proches aidants, le parcours du combattant »

Octobre 2020